“到啦到啦！我們回來啦！”當飛機跨越臺灣海峽，降落廣州白云機場時，看見地上的建筑漸漸清晰起來，12歲的臺灣女孩王潔沂開心地趴在舷窗上張望著。

(資料圖)

上一次來到大陸，還是236天前。

為了打上“救命藥”——全球首個脊髓性肌萎縮癥（SMA）精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液，身患這一罕見病的王潔沂幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，來到廣東省東莞市婦幼保健院求醫(yī)。此前，經(jīng)國家醫(yī)保局醫(yī)保藥品談判的“靈魂砍價”，一針諾西那生鈉注射液的費用從70萬元人民幣降到了3.3萬元人民幣，而在臺灣這一價格約合45萬元人民幣。這讓原本用不起“天價救命藥”的王潔沂重新燃起了希望。

王潔沂帶著親筆書寫的隸書條幅書法“志若秋霜”，向主治醫(yī)生周新龍表達謝意。

這一次，則是感恩之旅。她帶著親筆書寫的隸書條幅書法“志若秋霜”，和父母、妹妹一家四口回到東莞，向主治醫(yī)生周新龍表達謝意。

“我要更加堅強?！蓖鯘嵰收f，今年她將升入中學，“志若秋霜”既是對醫(yī)生叔叔的贊美，也是對自己的勉勵。

“救命藥”帶來第一個希望

“天價”將她拒之門外

“媽媽……”坐在輪椅上的王潔沂，齊耳短發(fā)，戴著眼鏡，臉上掛著微笑。她習慣地拉起媽媽李文婷的手，放在自己的臉頰上，感受著母愛的溫度。

堅強懂事的王潔沂，其樂融融的一家人，讓人很難想象，他們已被罕見病折磨了10多年時間。

1歲8個月大時，王潔沂在臺灣大學醫(yī)學院附設(shè)醫(yī)院被確診為SMA。這是一種由基因缺陷導致的常染色體隱性遺傳病，患者隨著年歲漸長，會全身肌肉萎縮無力，逐漸喪失運動功能。

“世界上還沒有治療藥物。但你們也別灰心，要學習護理知識，照顧好孩子，說不定醫(yī)學很快實現(xiàn)突破呢。”當時主治醫(yī)生的一番話，深深地烙在了李文婷的腦海里。

李文婷和丈夫王郁仁像霜打的茄子，絕望感籠罩心頭。但他們沒有放棄：罕見病孩子基因都是來自父母，不應該是家庭的“包袱”。

2016年，希望出現(xiàn)了，美國批準諾西那生鈉注射液上市。4年后，臺灣批準部分患者可免費使用，但遺憾的是，王潔沂不在“白名單”上。

“當時臺灣規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費注射，超過7歲只能自費。全額自費一針需約合45萬元人民幣，絕大部分患者家庭根本負擔不起?！蓖瑯邮荢MA患者的臺灣“生命之窗慈善協(xié)會”理事長李怡潔說。

歲月流逝，王潔沂不斷長大長高。罕見病帶來巨大痛苦，她全身肌肉的力量像被抽走，無法正常行走。兩年前，她的脊柱側(cè)彎開始加劇，即使在脊柱兩側(cè)安裝鋼板，也無法阻止病情惡化趨勢。

“不到三個月時間，脊椎側(cè)彎就超過了50度。”一想起這段往事，李文婷還會忍不住流淚。

有一天晚上，王潔沂不小心滑倒，撞到后腦勺，右腳也摔傷了。深夜，一個微弱的聲音傳來，李文婷打開房間門發(fā)現(xiàn)，女兒爬了10多米敲門求救：“腳好痛！真的好痛！”

等來了“救命藥”，卻因“天價”被拒之門外。眼看女兒病情不斷加重，李文婷心急如焚：“為什么我的女兒不能用藥？她還要等多久？真的沒有時間了……”

“靈魂砍價”砍出第二個希望

她終于得救了

為了給女兒治病，李文婷不愿放過任何一絲希望。她找到英國、日本的朋友，了解當?shù)氐挠盟帡l件。朋友答復，要么入學，要么入籍，才能免費用藥。這對王潔沂來說，機會渺茫。

2021年，希望再一次出現(xiàn)。

是年11月，國家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價”，將一針諾西那生鈉注射液從70萬元人民幣“砍”到3.3萬元人民幣。這一罕見病“救命藥”之后還被送進了醫(yī)保目錄，有社保的患者打一針僅需1.1萬元人民幣，患者的經(jīng)濟負擔被最大限度地減輕。

“每一個小群體都不該被放棄?！薄办`魂砍價”談判現(xiàn)場的一句話，瞬間擊中了王郁仁的心坎。但由于價格相差太大，一家人不敢輕易相信，生怕這第二個希望再次破滅。

王郁仁夫婦通過朋友或慈善組織，向北京、上海、廈門、長沙和東莞的醫(yī)院詢問用藥條件與價格。他們有一位定居在東莞的臺灣朋友，跑了幾趟東莞市婦幼保健院，咨詢兒童重癥醫(yī)學科主任周新龍，得到的答案是：“可以打，每針價格3.3萬元人民幣”。

半信半疑中，他們來到大陸求醫(yī)。

2022年10月29日，夫妻兩人帶著王潔沂跨越山海，從臺北飛到廈門，隨后搭乘高鐵到東莞。“走出虎門高鐵站、走進東莞市婦幼保健院的那一刻，我們的心還一直懸著呢。”李文婷笑著說，住院第一天繳費時，她目不轉(zhuǎn)睛地盯著收費屏幕，當顯示一針價格為3.3萬元人民幣，懸著的心才放下。

第二天，周新龍透過王潔沂的腰椎間隙，將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入。

周新龍為王潔沂注射了諾西那生鈉注射液。

這一刻，李文婷放聲大哭，積壓10多年的情緒徹底釋放?！懊總€父母都希望孩子平安長大，女兒終于得救了！感激醫(yī)?！硟r’和醫(yī)護人員！”

此后，第14天、第28天和第63天，醫(yī)護人員分別給予王潔沂3次負荷劑量。首個療程4針用藥，治療費用從臺灣一年約合200萬元人民幣降到僅約13萬元人民幣。

國臺辦發(fā)言人朱鳳蓮曾在新聞發(fā)布會上專門提到了王潔沂的故事，她說，臺灣的小朋友到大陸治療用上了這種藥，同大陸同胞一起享受到了降價福利，“我們?yōu)樗械礁吲d，如果她加入大陸醫(yī)保，還可以享受更低的價格”。

傳遞愛與溫情

成為他們的第三個希望

動身前往大陸求醫(yī)前，身邊的朋友會問：了解大陸嗎？大陸的醫(yī)療水平高嗎？李文婷總是回答：“為人父母，只要是對小孩好的，就會一往無前?！?/p>

踏上大陸，他們一路收獲驚喜與感動。在東莞治療的79天，他們的記憶里有無數(shù)個暖心瞬間——

在高鐵站，站務(wù)員推著王潔沂，一邊走在輪椅通道上，一邊拉家常；

在醫(yī)院，周新龍邀請李文婷加入患兒家長微信群，并告訴她“孩子有什么不舒服，隨時找我”，這讓她體驗了前所未有的診療模式，感受到醫(yī)生無時無刻不在關(guān)心著患者；

在酒店，工作人員得知一家人專程從臺灣來東莞求醫(yī)，直接免除了部分房費……

回到臺灣后，李文婷不停地告訴朋友：“我們得到了許多大陸同胞的熱心幫助，感受到了背靠祖國的溫暖！”

她還當起了病友協(xié)會的“服務(wù)員”。“在臺灣還有400多位病友正等待‘救命藥’，目前有5位聯(lián)系了我，要了解怎樣到大陸接受治療?！币唤拥阶稍儯倳毿牡卮鹨山饣?，分享經(jīng)驗，盼望有更多的臺灣患者能用上“靈魂砍價藥”。

6月20日，一名來自臺灣的SMA患者小宇，在確診7年后，來到廈門大學附屬中山醫(yī)院順利注射了第一針藥物，成為繼王潔沂之后第二位受益的臺灣患者。

周新龍為王潔沂注射了諾西那生鈉注射液。

一種罕見病，兩岸一家親。

如今，李文婷家櫥柜里擺著一張全家福，全家福前放著5個諾西那生鈉注射液的藥盒，4個簡體字包裝盒和一個英語包裝盒，盒子上寫著注射時間、地點，詳細地記錄著王潔沂的治療歷程。

王潔沂從東莞回來后，臺灣擴大諾西那生鈉注射液免費用藥范圍，她終于進入了“白名單”，并在臺灣注射了第5針維持針。

“沒有來大陸求醫(yī)，哪有在臺灣接受免費治療。”說起再次來到大陸，李文婷說，這是感恩之行，“要當面感謝周新龍和幫助過我們的人，同時祝賀大女兒小學畢業(yè)，彌補小女兒上次未能同行的遺憾”。

抵達廣州后，一家人暢游珠江、花城廣場、北京路步行街和長隆動物園，享受粵菜、廣式早茶和辣條、魔芋爽、奶酪棒，感受大陸的城市風貌和風味美食。

流連于繁華之間，一家人也暢想了未來。

大女兒說：“長大后，我希望成為律師或空間設(shè)計師。律師可以看到更大的世界，空間設(shè)計師則能設(shè)計自己的房間。”

爸爸、媽媽則說：“等孩子身體更好，我們還要?；貋怼Ｎ覀兿Ｍ诤{兩岸之間傳遞更多愛與溫情。”

【采寫】南方+記者 黃錦輝 卞德龍 吳少敏

【攝影】南方+記者 張梓望

【海報】甘展平

讓更多“回家之旅”成為可能

文|王慶峰

12歲臺灣女孩王潔沂的“回家之旅”引發(fā)廣泛關(guān)注。不過，這趟“回家”，是從臺灣回到大陸——女孩被診斷為脊髓性肌萎縮癥（SMA），治療注射藥物所需費用在臺灣為204萬元人民幣，但在大陸僅需13萬元人民幣。為了治病，女孩來到東莞市婦幼保健院，79天接受了4次注射治療，情況大為好轉(zhuǎn)。此番回到大陸，就是專程來感謝救治之恩的。

幾乎每種罕見病的背后，都有許多我們難以想象的曲折故事。臺灣女孩王潔沂也不例外，她困惑過、逃避過，隨著病情加重而愈加痛苦，面對藥價昂貴而手足無措。在她的至暗時刻，大陸“救命藥”帶來的福音，就如同黑暗之中的一縷陽光、溺水之時的一根繩索，不僅讓她看到活下去的希望，更讓我們深刻感受到什么是人間大愛，什么是“家”的溫暖。透過她的經(jīng)歷，我們至少能讀出三重故事。

第一重是“靈魂砍價”的故事。治療SMA的藥物叫諾西那生鈉注射液，最初上市價格為70萬元/針，2021年經(jīng)過國家醫(yī)保談判，以3.3萬元/針左右價格進入醫(yī)保目錄。在這次談判中，國家醫(yī)保局談判代表屢次發(fā)出拷問，“請問這是你們確認的最終報價嗎？”“我想你們再商量一下好嗎？”而企業(yè)代表先后8次離席而議，被網(wǎng)友稱為“靈魂砍價”。近年來，國家醫(yī)保局發(fā)揮“戰(zhàn)略購買者”職能，自上而下集中帶量采購，推動更多藥品進入醫(yī)保目錄，更多患者實現(xiàn)“從根本用不起”到“能夠用得起”的轉(zhuǎn)變，獲得感實實在在增強了。

第二重是“人民至上”的故事。每一種藥品進入醫(yī)保目錄，都關(guān)系著許多人的生命健康，罕見病藥品尤能體現(xiàn)對特殊群體的關(guān)愛。雖然罕見病患病率相對有限，但考慮到我國巨大的人口基數(shù)，這一群體的數(shù)量實際上不可小覷。最新數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。面對他們的訴求，我國持續(xù)發(fā)力優(yōu)化藥物審批準入、減稅、醫(yī)?？硟r等，推動31種罕見病的73種藥物已納入醫(yī)保。正如一位醫(yī)保談判代表所說：“每一個小群體都不該被放棄?！边@不正是人民至上、生命至上的生動體現(xiàn)嗎？

第三重是“兩岸一家親”的故事。臺灣女孩到大陸治療用上“救命藥”，同大陸同胞一起享受到降價福利，體現(xiàn)的是祖國大陸濃濃的人情味、對臺灣同胞無微不至的關(guān)懷。今年2月，國臺辦新聞發(fā)言人朱鳳蓮回應此事時表示，在大陸就業(yè)和居住的臺灣居民參加醫(yī)保不存在政策障礙，均可按規(guī)定繳費并享受相應的待遇，更深刻地表明兩岸同胞血脈相連，我們對臺灣同胞一視同仁。相信有強大祖國做依靠，臺灣同胞在大陸享受同等待遇的領(lǐng)域和范圍將會不斷擴大，臺灣同胞的民生福祉會更好，發(fā)展空間也會更大。

疾病無情，人間有愛。兩岸的溫暖互動，感動了無數(shù)人，也增進了兩岸同胞的民族認同和心靈契合。我們將始終尊重、關(guān)愛、造福臺灣同胞，持續(xù)推動兩岸文化教育、醫(yī)療衛(wèi)生合作，社會保障和公共資源共享，讓更多臺灣同胞在大陸就業(yè)、創(chuàng)業(yè)、工作、生活，讓更多跨越海峽的“回家之旅”成為可能。

【作者】 黃錦輝；張梓望；甘展平；卞德龍；吳少敏；王慶峰

廣東健康頭條

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